Gestión personal
La gestión activa es clave para la estabilidad a largo plazo con la ADPKD. Aquí encontrará herramientas de preparación para la consulta, plantillas de seguimiento de indicadores y consejos de manejo diario.
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Herramientas de registros de salud
Lista de verificación para la consulta
Antes de cada cita, recomendamos preparar la siguiente información para ayudar a su médico a hacer una evaluación precisa en un tiempo limitado:
- Cambios en los síntomas desde su última consulta (nuevos, empeoramiento o resueltos)
- Lista actual de medicamentos: nombre del fármaco, dosis, frecuencia y cualquier efecto secundario
- Registros de presión arterial: mediciones recientes en casa (se recomienda al menos una semana)
- Resultados recientes de laboratorio: creatinina sérica, eGFR, análisis de orina, relación proteína/creatinina en orina
- Informes de imagen (si disponibles): ecografía/TC/RMN renal y datos de VTR
- Una lista de preguntas para su médico (priorizadas por importancia)
Consejo
Recomendamos organizar esta información 2–3 días antes de su cita. Puede imprimirla o escribirla en papel para llevarla con usted. Si su médico lo permite, un familiar puede acompañarle para tomar notas.
Indicadores clave para seguir
Los siguientes indicadores son elementos centrales para el seguimiento de la ADPKD. Recomendamos evaluarlos con la frecuencia que indique su médico y seguir las tendencias:
- Presión arterial — Objetivo típicamente < 130/80 mmHg (objetivo específico definido por su médico)
- eGFR (TFG estimada) — El indicador central de la función renal
- Creatinina sérica — Utilizada para calcular el eGFR
- Relación proteína/creatinina en orina (UPCR) — Evalúa el grado de proteinuria
- Volumen total renal (VTR) — Evalúa la tasa de crecimiento de los quistes (típicamente RMN anual o cada dos años)
- Ácido úrico sérico — La hiperuricemia es relativamente común en pacientes con ADPKD
- Hemoglobina — Vigilar la anemia (relativamente poco común en ADPKD pero vale la pena observarla)
Consejos de manejo diario
Dieta
- Limite la ingesta de sodio: < 5 g de sal al día (aproximadamente 2000 mg de sodio)
- Mantenga una hidratación adecuada: siga las indicaciones de su médico sobre la ingesta de agua apropiada
- Proteína moderada: evite la ingesta excesiva de proteínas; siga las recomendaciones específicas de su médico
- Limite la cafeína: la cafeína puede estimular la vía del cAMP — consuma con moderación
Ejercicio
- Recomendado: caminar, nadar, andar en bicicleta y otros ejercicios aeróbicos de intensidad baja a moderada
- Evite: deportes de contacto, levantamiento de pesas pesadas y otras actividades que puedan causar traumatismo renal
- Si tiene sangrado de quistes o riñones agrandados, comente su plan de ejercicio con su médico
Manejo de la presión arterial
- Controle y registre regularmente su presión arterial en casa
- Tome los medicamentos antihipertensivos según lo prescrito (a menudo IECA o ARA-II)
- Dieta baja en sodio, control del peso y reducción del estrés
⚠ Recordatorio importante
Los consejos de manejo anteriores son recomendaciones generales. Su plan específico debe ser adaptado por su nefrólogo según su situación individual. No ajuste las dosis de los medicamentos ni suspenda los medicamentos por su cuenta.
· Guía de práctica clínica KDIGO 2025 sobre la evaluación y el manejo de la ADPKD
· Recomendaciones de KDIGO para el manejo de la presión arterial
Nivel de evidencia: Guía clínica
Aplicable a: Pacientes adultos con ADPKD
Limitaciones: Recomendaciones generales; los planes individualizados requieren un médico