个人管理

健康记录工具

就诊准备清单

每次复诊前，建议准备以下信息，帮助医生在有限时间内做出准确评估：

• 自上次就诊以来的症状变化（新发、加重、缓解）
• 当前用药清单：药名、剂量、服用频率、是否有副作用
• 血压记录：近期家庭自测血压值（建议至少记录一周）
• 近期化验结果：血肌酐、eGFR、尿常规、尿蛋白/肌酐比值
• 影像检查报告（如有）：肾脏超声/CT/MRI 及 TKV 数据
• 想问医生的问题清单（按优先级排序）

关键指标追踪

以下指标是 ADPKD 随访的核心项目，建议按医生建议的频率定期检查并记录趋势：

• 血压 — 目标通常 < 130/80 mmHg（具体目标由医生设定）
• eGFR（估算肾小球滤过率） — 反映肾功能的核心指标
• 血肌酐 — 用于计算 eGFR
• 尿蛋白/肌酐比值（UPCR） — 评估蛋白尿程度
• 肾脏总体积（TKV） — 评估囊肿增长速率（通常每年或每两年一次 MRI）
• 血尿酸 — ADPKD 患者高尿酸血症较常见
• 血红蛋白 — 监测贫血（ADPKD 患者贫血相对少见但需关注）

日常管理要点

饮食

• 控制钠摄入：每日食盐 < 5g（约 2000mg 钠）
• 保证充足水分：在医生指导下维持适当饮水量
• 适量蛋白质：避免过量蛋白质摄入，具体量遵医嘱
• 限制咖啡因：咖啡因可能刺激 cAMP 通路，建议适量

运动

• 推荐：散步、游泳、骑车等中低强度有氧运动
• 避免：接触性运动、举重等可能造成肾脏外伤的活动
• 有囊肿出血或较大肾脏时，运动方案应与医生讨论

血压管理

• 定期家庭血压监测并记录
• 遵医嘱规律服用降压药（常为 ACEI 或 ARB 类）
• 低盐饮食、控制体重、减少精神压力