关于本站
了解 多囊肾病友网 的使命、原则和承诺。
我们的使命
多囊肾病友网 是面向多囊肾（ADPKD）患者及家属建设的患者支持网站。我们的使命是：
帮助患者了解 ADPKD，主动管理疾病，做好就诊准备，提升生活质量。
我们遵循四步路径：了解疾病，认识自己；持续关注，配合治疗；科学决策，稳定管理；强健身心，提升生活。
我们做什么
- 提供可核验的 ADPKD 医学知识，标注来源和证据等级
- 提供就诊准备工具和个人管理模板
- 提供温和的每日精神支持
- 帮助患者与医疗团队高效沟通
我们不做什么
- 不提供自动诊断或个体化处方
- 不进行医院或医生商业排名
- 不承诺治愈或替代临床治疗
- 不收集或存储个人健康数据
- 不用个案代替临床证据
医疗安全红线
⚠ 本站始终遵守以下红线
· 不自动确诊，不生成个体化处方、剂量或治疗方案
· 不建议患者自行启停或调整药物
· 不承诺治愈，不用个案代替临床证据
· 不进行医院或医生商业排名，只提供来源可核验的导航
· 中医、食疗、针灸、推拿等内容必须标注证据边界，不得替代标准治疗
· 急症信号必须优先提示线下急诊或及时就医
· 健康数据按敏感个人信息处理，默认最小化收集
内容原则
每篇医学内容必须包含：
- 来源 — 引用的指南、研究或权威机构
- 证据等级 — 指南/系统综述/RCT/观察性研究/专家意见
- 适用对象 — 内容面向的患者群体
- 局限 — 当前证据的不足之处
- 审校状态 — 待审校/已审校/已更新
- 更新日期 — 内容最后确认的时间
指南建议与研究假说必须分层展示。所有数字、阈值、发生率必须可追溯到具体来源和版本。面向患者的文字使用清晰、克制、无恐吓的中文。
AI 内容声明
本网站部分内容由 AI 辅助生成
本网站的医学知识整理、文字撰写和页面生成过程中使用了人工智能工具辅助。所有 AI 生成内容在发布前须经人工审校，
核实来源和准确性后方可发布。当前 POC 阶段的内容尚未完成医学审校，仅供技术验证。
AI 生成内容可能存在偏差或错误，不能替代专业医疗判断。涉及诊断、治疗和用药的决策
必须以您的主治医生建议和最新临床指南为准。如对内容准确性有疑问，请向医生核实。
隐私保护
你的健康数据留在你这里
多囊肾病友网 不收集、不存储、不分析任何个人健康数据。所有个人管理工具均为可下载模板， 数据保存在你自己的设备上。本站不使用追踪 Cookie，不向第三方分享任何用户信息。
访问统计说明：本站收集匿名的网站访问统计（页面浏览量、访客数、设备类型、浏览器类型、来源页面）， 用于了解网站使用情况并改进内容。IP 地址经 SHA-256 哈希后存储，不可逆推原始 IP。 会话 ID 基于 sessionStorage，关闭浏览器后失效。不收集个人健康数据。 统计数据可在 访问统计页面 公开查看。
技术说明
本网站采用纯静态 HTML/CSS/JavaScript 构建，无后端服务器依赖，无第三方运行时库。这一选择确保了：
- 极快的页面加载速度（首屏 LCP 优化）
- 零第三方依赖漏洞风险
- 内容可被搜索引擎完整抓取
- 部署简单，可托管在任何静态文件服务器上
免责声明
本网站内容仅供健康教育参考，不构成医疗建议、诊断或治疗方案。所有医学信息应与您的主治医生讨论后使用。如有紧急情况请立即就医或拨打 120。
本站内容将定期审校和更新，但医学知识不断演进，我们无法保证所有信息始终为最新。请以您的主治医生的建议和最新临床指南为准。
运营方：多囊肾病友网
联系：（待补充）