個人管理

健康記錄工具

就診準備清單

每次複診前，建議準備以下信息，幫助醫生在有限時間內做出準確評估：

• 自上次就診以來的症狀變化（新發、加重、緩解）
• 當前用藥清單：藥名、劑量、服用頻率、是否有副作用
• 血壓記錄：近期家庭自測血壓值（建議至少記錄一週）
• 近期化驗結果：血肌酐、eGFR、尿常規、尿蛋白/肌酐比值
• 影像檢查報告（如有）：腎臟超聲/CT/MRI 及 TKV 數據
• 想問醫生的問題清單（按優先級排序）

關鍵指標追蹤

以下指標是 ADPKD 隨訪的核心項目，建議按醫生建議的頻率定期檢查並記錄趨勢：

• 血壓 — 目標通常 < 130/80 mmHg（具體目標由醫生設定）
• eGFR（估算腎小球濾過率） — 反映腎功能的核心指標
• 血肌酐 — 用於計算 eGFR
• 尿蛋白/肌酐比值（UPCR） — 評估蛋白尿程度
• 腎臟總體積（TKV） — 評估囊腫增長速率（通常每年或每兩年一次 MRI）
• 血尿酸 — ADPKD 患者高尿酸血症較常見
• 血紅蛋白 — 監測貧血（ADPKD 患者貧血相對少見但需關注）

日常管理要點

飲食

• 控制鈉攝入：每日食鹽 < 5g（約 2000mg 鈉）
• 保證充足水分：在醫生指導下維持適當飲水量
• 適量蛋白質：避免過量蛋白質攝入，具體量遵醫囑
• 限制咖啡因：咖啡因可能刺激 cAMP 通路，建議適量

運動

• 推薦：散步、游泳、騎車等中低強度有氧運動
• 避免：接觸性運動、舉重等可能造成腎臟外傷的活動
• 有囊腫出血或較大腎臟時，運動方案應與醫生討論

血壓管理

• 定期家庭血壓監測並記錄
• 遵醫囑規律服用降壓藥（常為 ACEI 或 ARB 類）
• 低鹽飲食、控制體重、減少精神壓力