關於本站
瞭解 多囊腎病友網 的使命、原則和承諾。
我們的使命
多囊腎病友網 是面向多囊腎（ADPKD）患者及家屬建設的患者支持網站。我們的使命是：
幫助患者瞭解 ADPKD，主動管理疾病，做好就診準備，提升生活質量。
我們遵循四步路徑：瞭解疾病，認識自己；持續關注，配合治療；科學決策，穩定管理；強健身心，提升生活。
我們做什麼
- 提供可核驗的 ADPKD 醫學知識，標註來源和證據等級
- 提供就診準備工具和個人管理模板
- 提供溫和的每日精神支持
- 幫助患者與醫療團隊高效溝通
我們不做什麼
- 不提供自動診斷或個體化處方
- 不進行醫院或醫生商業排名
- 不承諾治癒或替代臨床治療
- 不收集或存儲個人健康數據
- 不用個案代替臨床證據
醫療安全紅線
⚠ 本站始終遵守以下紅線
· 不自動確診，不生成個體化處方、劑量或治療方案
· 不建議患者自行啟停或調整藥物
· 不承諾治癒，不用個案代替臨床證據
· 不進行醫院或醫生商業排名，只提供來源可核驗的導航
· 中醫、食療、針灸、推拿等內容必須標註證據邊界，不得替代標準治療
· 急症信號必須優先提示線下急診或及時就醫
· 健康數據按敏感個人信息處理，默認最小化收集
內容原則
每篇醫學內容必須包含：
- 來源 — 引用的指南、研究或權威機構
- 證據等級 — 指南/系統綜述/RCT/觀察性研究/專家意見
- 適用對象 — 內容面向的患者群體
- 侷限 — 當前證據的不足之處
- 更新日期 — 內容最後確認的時間
指南建議與研究假說必須分層展示。所有數字、閾值、發生率必須可追溯到具體來源和版本。面向患者的文字使用清晰、剋制、無恐嚇的中文。
AI 內容聲明
本網站部分內容由 AI 輔助生成
本網站在醫學知識整理和文字撰寫過程中使用了人工智能工具輔助。AI 生成內容可能存在偏差或錯誤， 不能替代專業醫療判斷。涉及診斷、治療和用藥的決策必須以您的主治醫生建議和最新臨床指南為準。
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本網站內容僅供健康教育參考，不構成醫療建議、診斷或治療方案。所有醫學信息應與您的主治醫生討論後使用。如有緊急情況請立即就醫或撥打 120。
本站內容將定期審校和更新，但醫學知識不斷演進，我們無法保證所有信息始終為最新。請以您的主治醫生的建議和最新臨床指南為準。
運營方：多囊腎病友網
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